Dlaczego temat demencji pojawił się w muzeum?

Dlaczego temat demencji pojawił się w muzeum? To może nie być oczywiste dla wszystkich…

Pośród szeregu ważnych funkcji, jakie pełni w życiu społeczeństwa muzeum, nadrzędną, niejako immanentnie wpisaną w jego istotę, jest funkcja krzewienia kultury wysokiej, prezentowania i przybliżania sztuki jak największemu gronu odbiorców. Sztuka w szerokim rozumieniu to nie same obrazy w galeriach, po których oprowadzane są grupy wycieczek. Zakres zadań muzeów nie ogranicza się tylko do prezentacji dzieł sztuki, ale także zawiera misję przekazu wartości, które owe dzieła ze sobą niosą. W tym celu organizowane są różnego rodzaju programy łączące wystawy z zagadnieniami życia społecznego, mające na celu zaangażowanie szerokiego grona odbiorców z różnych grup wiekowych. Organizowane są spotkania warsztatowe, sympozja, koncerty, pokazy multimedialne, spacery historyczne i wiele innych imprez towarzyszących, które wpisując się aktywnie w życie społeczne pełnią ważną funkcję kulturotwórczą i poszerzają zakres świadomości społecznej, krzewiąc wartości, o których w codziennym zabieganym życiu coraz łatwiej zapomnieć. Przestrzeń, jaką oferuje Muzeum Śląskie, sprzyja wielu działaniom edukacyjnym oraz opiniotwórczym. Niezwykle istotne w dzisiejszych czasach jest budowanie zasobów kulturalno-oświatowych, naświetlanie problemów i zagadnień związanych z rozwojem świadomości, edukacją zdrowotną oraz poszerzaniem kompetencji. Dają w ten sposób możliwość rozwoju osobom, którym grozi społeczne wykluczenie z racji braku wykształcenia, zasobności finansowej, czy ograniczeń zdrowotnych w postaci wszelkiego rodzaju niepełnosprawności ruchowych, czy intelektualnych.

Cele, które przyświecały organizatorom konferencji dotyczącej zagadnienia demencji, wpisują się w bardzo aktualny trend podnoszenia świadomości społecznej w zakresie otępienia dotykającego coraz większej grupy osób. Wzrost długości życia powoduje, iż starzejące się społeczeństwo częściej zapada na choroby układu nerwowego, w tym choroby otępienne. W świecie wszechobecnych „projektów” potrzeba czegoś więcej niż jednorazowa akcja, wydanie biuletynu, napisanie artykułu, czy zrobienie paru zdjęć w mediach społecznościowych. Dlatego też to, co potocznie nazywa się projektem, w rozumieniu jego twórców nabrało rozmachu i przerodziło się w program, z całą gamą wyzwań organizacyjnych i merytorycznych, towarzyszących przedsięwzięciu.

Powstał zespół złożony z kilkunastu osób pod opieką Anny Dąbrowy, na co dzień pełniącej funkcję koordynatorki dostępności w Muzeum Śląskim. Zespół otoczyła pomocą merytoryczną wieloletnia koordynatorka licznych projektów międzynarodowych na rzecz seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami poznawczymi dr Barbara Wrona, trenerka oraz autorka podręczników i programów wspierających instytucje kultury w pracy z osobami z demencją. Odbyły się liczne spotkania, szkolenia oraz warsztaty. Projekt nabrał tempa, stając się programem obliczonym na szeroki odbiór społeczny. Według założeń jego twórców, opiekunów i organizatorów stworzono przestrzeń dla szeroko pojętej edukacji na temat zagadnień chorób neurodegeneracyjnych, do jakich należy demencja. Powstał plan cyklu konferencji, które miały zapewnić szeroki dostęp do wiedzy z zakresu medycznych, biologicznych, jak i społecznych ujęć tego niezwykle rozległego zagadnienia. Program zakładał poruszanie się wokół czterech głównych obszarów działania: edukacji, wytchnienia, warsztatów oraz wystaw.

Edukacja, dając merytoryczne podstawy do poznania zagadnień związanych ze źródłem pochodzenia choroby otępiennej, jej diagnozowania oraz możliwości organizacji przyjaznych przestrzeni dla osób dotkniętych demencją i ich opiekunów, stała się kluczowym ogniwem całego projektu. Cykliczne konferencje, na które zaproszono szereg specjalistów w dziedzinie neurologii, neuropsychologii, gerontologii, opieki socjalnej i pielęgniarskiej, dostarczyły potężnej dawki wiedzy w zakresie zarówno ujęć czysto medycznych, jak i funkcjonowania chorych w społeczeństwie, ograniczeń wynikających z niewiedzy, schematycznego pojmowania problemu, wykluczenia i marginalizacji. Kolejnym tematem poruszanym na comiesięcznych konferencjach stało się funkcjonowanie chorych oraz ich opiekunów w przestrzeniach Muzeum, stanowiącym miejsce przyjazne, dostosowane do realnych potrzeb oraz wykorzystujące swoje zasoby, a także potencjał tkwiący w leczniczym działaniu sztuki. Na razie odbyły się cztery profesjonalnie zorganizowane konferencje, na których wystąpiło 16 prelegentek, które w sposób niezwykle przystępny, ale i merytoryczny, przybliżały zagadnienia wytyczone przez twórców programu. Zgromadzona publiczność mogła poznać realne problemy, z jakimi zmagają się często odsunięci na margines społeczeństwa chorzy, ich rodziny i opiekunowie. Duży nacisk został położony na merytorykę dotyczącą kwestii medycznych, odkłamania mitów krążących w przestrzeni społecznej na temat chorób otępiennych i neurodegeneracyjnych. Mogliśmy dowiedzieć się zarówno o statystykach dotyczących osób chorujących w Polsce i na świecie, jak i poznać objawy demencji. Rzetelna wiedza została postawiona naprzeciw mitów. Dowiedzieliśmy się, iż schorzenie to nie dotyka wyłącznie starszych osób i nie jest to proces towarzyszący normalnemu starzeniu się. Sprostowanie błędnych przeświadczeń to ogromny krok w edukacji społecznej. Potocznie kojarzona jedynie z chorobą Alzheimera demencja to zjawisko o wiele szersze, o bardzo rozległej etiologii; według niektórych źródeł posiada ponad sto różnych przyczyn oraz cechuje się rozległymi i bardzo zindywidualizowanymi objawami, atakującymi różne układy w mózgu. Demencja, potocznie pojmowana jako problem związany tylko z funkcjami poznawczymi, jest chorobą postępującą w czasie i dotyczy zarówno problemów z koncentracją uwagi, jak i korzystania z zasobów pamięciowych, ogranicza funkcje językowe, wzrokowo-przestrzenne, wpływa na sposób myślenia o sobie i otaczającym świecie. Głównym czynnikiem współtowarzyszącym jest wiek, który niosąc ze sobą dodatkowo dysfunkcje ze strony układu ruchu i organów wewnętrznych oraz szereg innych chorób, często powoduje, że chory przeżywa fizyczne i emocjonalne odcięcie od świata, traci swoją osobowość i tożsamość, zapadając się powoli w czeluść. Stany emocjonalne, jakie towarzyszą choremu to najczęściej wstyd, poczucie osamotnienia, strach przed utratą bliskich i swojego dotychczasowego życia. Ten niezwykle obciążający ładunek negatywnych myśli objawia się podwyższonym lękiem, poczuciem zagubienia, dezorientacją, złością i frustracją wynikającą z uczucia bezsilności i beznadziei. Efektem są zachowania unikające, wycofywanie się z życia i wszelkich aktywności oraz izolacja społeczna. Działania generują pogłębione stany osamotnienia i depresji, co wymaga z kolei stosowania farmakologicznego leczenia psychiatrycznego. 

W trakcie konferencji wielokrotnie poruszano kwestię odpowiedniej edukacji i podnoszenia świadomości społecznej, jako podstawy zrozumienia problemu. Jeżeli pójść za stwierdzeniem, iż granicą naszego poznania jest język, którego używamy, to na plan pierwszy wybija się edukacja w zakresie zagadnień terminologicznych, tworzenie nomenklatury eliminującej negatywne przekonania w myśleniu o chorobach otępiennych. Język inkluzywny, akceptujący, unikający stygmatyzacji i dyskryminacji, oddzielający osobę od jej choroby (np. zamiast mówić „osoba cierpiąca na demencję” powinno się używać zwrotu „osoba żyjąca z demencją”).

Krok za kwestiami nazewnictwa idzie zadanie przywrócenia osobom dotkniętym chorobą demencyjną statusu równoprawnych użytkowników życia publicznego, poprzez dostosowanie przestrzeni wspólnych. Należy ułatwić im poruszanie się, orientację wzrokową oraz usunąć nadmiar bodźców wzrokowo-słuchowych, z jednoczesnym wprowadzeniem czytelnych znaków informacyjnych. Postępowanie w stosunku do osób chorych powinno ulec zmianie na wielu płaszczyznach, także w kwestii fachowej pomocy. Praca jednostek opiekuńczych powinna być nakierowana na skupienie uwagi wokół zasobów chorego – sensorycznych, motorycznych, socjalnych oraz językowych. Skupienie uwagi na możliwościach, a nie brakach, wzmaga poczucie sprawczości chorego, poprawia samopoczucie i zwiększa jego ogólny dobrostan, zapobiegając powikłaniom i wspierając poczucie samodzielności. Zindywidualizowane podejście oraz sięganie do wypróbowanych metod pracy, korzystanie z dorobku i dokonań ośrodków zagranicznych m.in. w Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii czy Irlandii, to ścieżka, którą powinny podążać ośrodki pomocy chorym na demencję w Polsce. Przed nami jeszcze dużo pracy. 

Do niezwykle istotnych zagadnień poruszanych w toku kolejnych konferencji należała rozległa gałąź dotycząca komunikacji z pacjentem, opieki nad chorym w domu oraz ośrodkach pomocy dziennej i całodobowej, a także dostosowania aktywności wspierającej rehabilitację i terapię osób dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi w zależności od ich nasilenia. Problem edukacji istnieje na wielu szczeblach organizacji publicznych, począwszy od jednostek szpitalnych i ambulatoryjnych, domów opieki, po ośrodki kultury i użyteczności publicznej, urzędy, biblioteki itp.

Zmiana podejścia do chorych łączy się z implementacją sposobów ich rehabilitacji oraz działań zwiększających ich uczestnictwo w życiu społeczno-kulturalnym. Tu otwiera się szerokie pole dla działalności ośrodków kulturalnych, mających zaplecze lokalowe i kadry pracownicze, korzystające z wieloletniego doświadczenia. Nowoczesne metody pracy, jak podkreślały prelegentki konferencji, to nie tylko puszczenie chorym muzyki, czy zorganizowanie wieczorków wspomnieniowych przy czytaniu nużącej lektury. Istnieje szereg metod z powodzeniem wdrażanych w ośrodkach zachodnich jak np. metoda Montessori Senior, polegająca m.in. na wykorzystaniu potencjału i zasobów chorego, bez uprzedmiotawiania go i wyręczania w działaniach. 

Łączenie edukacji, terapii, rehabilitacji z pracą twórczą opartą na zasobach pacjenta, z wykorzystaniem ośrodków kultury, takich jak muzea, tworzy sieć osób współpracujących, zorientowanych wokół tworzenia wspólnych przestrzeni wytchnieniowych, mających na celu doraźną pomoc opiekunom osób chorych oraz integrację społeczną osób żyjących z demencją. Dowody płynące z badań naukowych potwierdzają wpływ działań pozamedycznych połączonych z wszelkiego rodzaju arteterapią na polepszenie stanu mentalnego pacjentów oraz realną poprawę w zakresie zdolności poznawczych i sensorycznych. Warsztaty oparte na różnorodnych dziedzinach sztuki, łączące terapię narracyjną (storytelling), taniec, udział w zajęciach teatralnych, aktywne czytanie, rozmowy wokół dzieł sztuki czy inne działania twórcze, znacznie podnoszą komfort życia osób chorych, przywracając im należne poczucie godności oraz wzmacniając poczucie sprawczości i przynależności. Muzeum Śląskie posiada niezwykle bogate zbiory, szczególnie w zakresie twórczości z gatunku art brut oraz outsider art, zgromadzonej przez Dział Plastyki Nieprofesjonalnej, którego kustoszka Katarzyna Kościelny podczas wrześniowej konferencji przybliżyła plany dalszego rozwoju współpracy instytucji z pensjonariuszami ośrodków pomocy społecznej. Program zakłada rozbudowę istniejącej już kolekcji o prace osób z demencją oraz ich opiekunów. Artysta w roli samorzecznika – oto kierunek przyszłości. Planowane są nowe wystawy ukazujące kondycję psychiczną człowieka żyjącego z chorobą, widzianą z jego perspektywy. Egzystencja twórcy, któremu diagnoza choroby otępiennej zmieniła postrzeganie świata, stanowić może niezwykle ciekawe i bogate studium informacji, zarówno dla osób zdrowych, jak i innych chorych odwiedzających wystawy. Program zakłada dalszą edukację i wdrażanie nowoczesnych metod działania na wielu polach, z wykorzystaniem sztuki jako środka wyrażania trudnych emocji towarzyszących chorobie oraz jako narzędzia komunikacji artysty ze światem zewnętrznym. 

Za nami cztery edycje konferencji, przesycone profesjonalną wiedzą, ogromem merytoryki oraz praktycznym zastosowaniem dostępnych metod i zasobów. Poza salą konferencyjną odbywały się spotkania w przestrzeni wytchnieniowej dla opiekunów oraz pierwsze zajęcia warsztatowe z udziałem osób dotkniętych chorobą demencyjną. Liczymy na to, iż program wskaże nowe formy współpracy oraz pomoże w budowaniu społeczności otwartej i przyjaznej dla osób dotkniętych niepełnosprawnością poznawczą oraz ich opiekunów, przynosząc im realną ulgę oraz poprawiając komfort życia.